full screen background image

Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с редкими заболеваниями

В России появится новый фонд «Круг добра», который займется поддержкой тяжелобольных детей. Об этом объявил президент на первом публичном совещании в новом году, посвященном социальным вопросам. Мероприятие прошло в режиме видеоконференции. Указ был подписан перед Рождеством.

Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с редкими заболеваниями

Все вопросы, которыми власти занимаются ежедневно, взаимосвязаны, подчеркнул Владимир Путин. Без макроэкономической стабильности невозможно управлять финансами и развивать экономику, а значит — обеспечить обороноспособность и безопасность государства. "Но в конечном-то счете цель нашей работы заключается в том, чтобы люди жили лучше, а это значит, что всегда во главу угла должны быть положены решения вопросов социального характера", — подчеркнул президент. Путин также заявил, что одновременно с мерами адресной соцподдержки крайне важно обеспечить быстрое восстановление рынка труда. "Нужно добиться снижения безработицы, а значит, дать людям стабильный заработок", — заметил он.

"Вопросы социальной, демографической политики, меры поддержки российских семей, детей, людей старших поколений были и остаются для нас приоритетными", — подчеркнул президент, поручив ко всем проблемам социального характера в 2021 году относиться с особым вниманием.

"У меня на столе лежит проект указа о создании фонда — мы договаривались об этом — Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд "Круг добра", — объявил Путин, взяв со стола красную папку. Речь идет о том, чтобы использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей, напомнил он. "Именно не эти пять миллионов базово, а все, что свыше пяти миллионов", — уточнил президент. "Таким образом мы получим дополнительный доход около 60 млрд рублей. Договорились, что создадим фонд… и направим его на эти цели — на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах", — сказал он.

Президент подписал соответствующий указ. В состав попечительского совета фонда вошли Нюта Федермессер, Чулпан Хаматова, Константин Хабенский, Леонид Рошаль, другие общественные деятели и врачи. Фонд будет закупать лекарства, медицинские изделия (в том числе не зарегистрированные в России) и средства реабилитации, которые не входят в перечень для инвалидов. Если потребуется, лечение может быть и за рубежом.

В новый фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями будут поступать средства от повышения ставки НДФЛ для тех, у кого доходы составляют свыше пяти миллионов рублей в год

В экспертный совет войдут главные внештатные специалисты минздрава, представители научных, медицинских, религиозных и общественных организаций. Он должен сформировать перечень жизнеугрожающих состояний и категорий детей с этими состояниями, оценить наличие показаний и противопоказаний для обеспечения лекарствами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации. Председателем правления фонда стал основатель первого в России детского хосписа Александр Ткаченко.

Предварительно внештатные специалисты минздрава сформировали перечень из 30 заболеваний и лекарств 41 наименования, рассказала на совещании вице-премьер Татьяна Голикова. На это будет направлено 47 млрд из 60. Предполагается, что в категорию детей, которые должны получить лечение, попадут четыре тысячи маленьких пациентов.

Президент также поручил Голиковой проверять информацию с мест по организации горячего питания в школах. "По информации регионов страны, все наши коллеги обеспечивают детей питанием", — рассказала она. "Эту информацию, конечно, нужно проверять. Это не какой-то элемент недоверия к нашим коллегам в регионах, здесь нет ничего личного, это просто организация работы для достижения окончательного, нужного нам результата", — пояснил Путин. "А тем, кто пока не справился, нужно помочь, поддержать их и добиться исполнения", — указал он. "Так и делаем", — заверила Голикова.

По просьбе президента министр труда и соцзащиты Антон Котяков рассказал о выплатах на детей, в том числе и о поддержке нуждающихся семей с детьми от трех до семи лет. Прежде размер выплаты на ребенка составлял половину прожиточного минимума в регионе, теперь сумма может увеличиться до одного прожиточного минимума, чтобы семья могла выбраться из бедности. При этом предлагается учитывать не только доходы семьи, но и имущество, а также сделать более тонкую настройку — добавить два этапа — 75 процентов прожиточного минимума и 100 процентов. Путин также выразил надежду, что никаких сбоев с индексацией пенсий не будет.

О работе по улучшению жилищных условий нуждающихся в господдержке семей рассказал министр строительства и ЖКХ Ирек Файзуллин. "2020 год — это рекордный объем выданных ипотечных кредитов", — сообщил он. По расселению ветхого аварийного жилья план практически перевыполнен в два раза. "В целом перед нами стоят большие задачи. Это увеличение объема строительства до 120 млн квадратных метров, улучшение жилищных условий — не менее 5 млн семей, повышение качества городской среды в полтора раза", — отметил министр.

Президент также высоко оценил работу столичных властей в пандемию. "Москва очень много сделала для того, чтобы оперативно отреагировать на проблемы, связанные с необходимостью развития ускоренным темпом системы здравоохранения, очень много внимания уделяла социальным вопросам", — сказал он. "Здравоохранение — ключевая отрасль, самая востребованная для граждан", — заявил мэр Москвы Сергей Собянин, добавив, что для города это отрасль номер один по капитальным вложениям и затратам. Все социальные обязательства и программы будут выполнены, несмотря на дефицит бюджета, заверил он, добавив, что если будет нужно, город займет средства, но все исполнит. "Надеюсь, ничего заимствовать вам не придется. Бюджет Москвы достаточно сильный, не только сбалансированный, но и верстается с профицитом, причем со значительным профицитом. Так что вы не прибедняйтесь, пожалуйста, все у вас в этом смысле в порядке", — заметил Путин. Президент надеется, что, как и в прошлом году, при необходимости столица поможет регионам.

Цитата

Елена Петряйкина, директор Российской детской клинической больницы РНИМУ имени Пирогова:

— Свое включение в попечительский совет фонда воспринимаю как признание заслуг детских врачей. Со многими членами совета имею честь быть знакома. Это люди, которые делают все, чтобы лекарство, сколько бы оно ни стоило, было дано ребенку. В некоторых регионах этот вопрос решается. А надо во всех. Создание фонда, очень на это надеюсь, обеспечит своевременность и полноту помощи детям. Как клиницист заверяю: это имеет значение не только для предотвращения смертности, но и для качества дальнейшей жизни ребенка и всей его семьи. Это наши дети! Хочется напомнить: болезнь перестает быть редкой, когда касается близкого человека.

Кстати

Владимир Путин поручил изучить вопрос индексации пенсий работающих пенсионеров

До февраля правительство должно представить предложения по индексации пенсий работающих пенсионеров. Такое поручение дал президент России Владимир Путин по итогам ежегодной пресс-конференции главы государства. Напомним, что тогда он назвал условие возвращения к индексации пенсий работающим пенсионерам: бюджетная обеспеченность. Напомним, что в конце года тема также прозвучала на встрече с главой ФНПР. По словам Михаила Шмакова, то что такой индексации нет — это фактически нарушение Конституции. Там ведь прописана регулярная индексация пенсий и не сказано каких — работающих пенсионеров или неработающих. "Вы правы абсолютно в том, что это вопрос, который требует дополнительного рассмотрения", — заметил Владимир Путин, сказав, что здесь есть элементы несправедливости.

Официально

Президент РФ Владимир Путин освободил заместителя Генерального прокурора РФ Виктора Гриня от занимаемой должности.

"Освободить с 1 января 2021 года Гриня Виктора Яковлевича от должности заместителя Генерального прокурора Российской Федерации", — говорится в указе.

Гриню 1 января исполнилось 70 лет. Это предельный возраст для должности замгенпрокурора. За свою службу он неоднократно был награжден государственными и ведомственными наградами.

Кремль

Лидеры России, Азербайджана и Армении проведут в Москве переговоры по Карабаху

Лидеры России, Азербайджана и Армении в понедельник в Москве рассмотрят ход реализации трехстороннего заявления по Нагорному Карабаху и обсудят шаги по решению проблем, которые есть в регионе.

Особое внимание будет уделено помощи жителям пострадавших от военных действий районов, разблокированию и развитию торгово-экономических и транспортных связей.

В воскресенье Владимир Путин провел в формате видеоконференции совещание по вопросам нагорнокарабахского урегулирования и ситуации на Южном Кавказе.

В нем также приняли участие секретарь Совбеза Николай Патрушев, глава МИД Сергей Лавров, министр обороны Сергей Шойгу, директор ФСБ Александр Бортников и глава СВР Сергей Нарышкин.

Российский лидер также переговорил по телефону с президентом Франции, обсудив вопросы, связанные с предстоящей встречей с Ильхамом Алиевым и Николом Пашиняном.

В 2021 году помощь фонда смогут получить почти 4 тысячи детей Текст: Ирина Краснопольская В России создан «Круг добра» — фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). Такой указ подписал президент Владимир Путин. В состав попечительского совета фонда вошли Нюта Федермессер, Чулпан Хаматова, Константин Хабенский, Леонид Рошаль, другие общественные деятели и врачи. Документ для «РГ» прокомментировал один из участников его подготовки, президент Национального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева, академик РАН Александр Румянцев.

Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с редкими заболеваниями

Александр Румянцев, президент Национального центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Димы Рогачева. Фото: Из личного архива

Что стало поводом для появления этого документа?

Александр Румянцев: Прежде всего отмечу, что принятие важнейшего без преувеличения документа очень ожидаемо. А поводом стала ситуация, сложившаяся с помощью детям с тяжелейшими генетическими, наследственными болезнями. Это, например, спинально мышечная атрофия. У таких детей от рождения нарушена нервно-мышечная система, прежде всего, дыхательная. И это путь к летальному исходу. В России примерно 800 таких детей. Но главное не их количество, а то, что за рубежом появилось лекарство спинраза, способное таких больных спасти. Их российские родители достают препарат за огромные, далеко не для каждой семьи доступные деньги. Родители создали общество, которое стучится во все возможные инстанции, взывая о помощи, которую ни в коем случае нельзя откладывать. Она требуется немедленно, она требуется сейчас.

Почему этот препарат у нас не зарегистрирован?

Александр Румянцев: Это чрезвычайно сложный процесс, включающий проведение массовых исследований, которые в подобных ситуациях более чем проблематичны. Такой порядок действует во всем мире. И с этим надо считаться.

Важно отметить, что благодаря новому фонду помощь получат дети, страдающие не только генетическими болезнями, но и те, кого мучают тяжелейшие онкологические недуги. Станут, например, доступными антитела для спасения ребятишек с опухолями центральной нервной системы. Напомню, существует 30 тяжелейших детских заболеваний, от которых ныне можно спасать, если станут доступны эффективные препараты.

На счет фонда будут перечисляться средства, полученные в результате повышения ставки НДФЛ для граждан, доходы которых превышают 5 млн рублей в год. И эти деньги, около 60 миллиардов рублей, будут направлены на поддержку именно таких больных.

По предварительным данным специалистов Минздрава, помощь фонда в 2021 году смогут получить почти 4 тысячи детей с редкими заболеваниями. Фонд направит 47 миллиардов рублей на закупку 41 наименования лекарственных препаратов.

Новый фонд возглавил основатель первого в России детского хосписа, лауреат Государственной премии РФ, протоиерей отец Александр Ткаченко.

Александр Румянцев: Очень отрадно, что именно такой человек во главе такого фонда. Это, можно, сказать, залог надежности новой организации. При фонде попечительский совет, в которой вошли специалисты по различным заболеваниям, представители научного и образовательного сообщества, религиозных и некоммерческих организаций. Они призваны формировать перечни жизнеугрожающих состояний и категорий детей с такими состояниями. Чтобы правильно, адресно, оперативно обеспечивать их лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации. Важно, чтобы был контроль за этими пациентами, чтобы была система отчетов.

В состав попечительского совета вошли авторы, эксперты «РГ», которые не однажды на страницах «РГ» поднимали вопросы помощи таким детям, которые, можно сказать, знают проблему изнутри. Возглавляет совет член-корреспондент РАН Николай Дайхес. Среди его участников детский доктор мира Леонид Рошаль, руководитель центра имени Димы Рогачева Галина Новичкова, руководитель детской республиканской больницы Елена Петряйкина и другие известные деятели и врачи. А вопрос, Александр Григорьевич, задам не совсем по теме. Создание фонда избавит нас от необходимости публичных сборов денег на лечение, спасение детей?

Александр Румянцев: Нет. Жизнь продолжается, она постоянно преподносит новые проблемы. И требуются иные решения.

Это прежде всего помощь родителям Текст: Елена Яковлева

Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с редкими заболеваниями

Фото: Пресс-служба Фонда помощи хосписам «Вера»

Нюта Федермессер, учредитель фонда помощи хосписам «Вера», автор проекта «Регион Заботы»:

— Создание фонда «Круг добра» — это прежде всего помощь родителям тяжелобольных детей. Родителям, чьи дети получат шанс на достойную жизнь, несмотря на тяжелое заболевание, а значит, и сами родители будут жить полноценно. У них не распадется семья, мамы не потеряют профессию, превратившись в сиделку для своего ребенка, папы не растеряют друзей и уверенности в себе.

Этот фонд — это возвращение многих в социум, а для детей это возможность либо полностью вылечиться, либо избежать инвалидизации и серьезного ухудшения состояния.

Когда несколько месяцев назад президент заявил о возможности создания такого фонда, он говорил о помощи детям со спинально-мышечной атрофией (СМА). Именно этим детям нужны препараты «Спинраза», «Рисдиплам» и самый дорогостоящий на сегодняшний день препарат в мире «Золгенсма».

Однако в Указе речь идет не только о покупке данных препаратов, но также и о приобретении технических средств реабилитации и об иных препаратах для детей с редкими орфанными заболеваниями. Это влечет за собой сразу несколько рисков. Во-первых, мы ни в коем случае не должны включать в расходы этого фонда все, что можно было бы покупать на региональные средства или за счет уже работающих программ государственного обеспечения.

Второй риск — это просто нехватка денег при таком широком спектре возможных затрат. Нехватка средств приведет к тому, что придется все время выбирать и приоритизировать, кому нужнее. А разве это можно решить… Я бы очень не хотела, чтобы «Круг добра» стал ответом на любые сложности, решить которые можно деньгами. Но все-таки важно четко определить границы.

Денег, которые будут собраны из налогов на доходы граждан, едва ли хватит даже на то, чтобы все нуждающиеся в «Спинразе» получили ее; хорошо, если хватит на тех детей, которые уже начали лечение, чтобы они смогли его продолжить, чтобы уже потраченные на их лечение деньги не были израсходованы впустую.

При фонде планируется создание экспертного совета, который, я надеюсь, будет состоять из медиков и представителей общественности. И это должны быть не финансисты или экономисты, а те люди, которые способны оценить потребность каждого конкретного пациента в том или ином препарате, его состояние здоровья на момент лечения, перспективы и шансы на выздоровление или хотя бы на уменьшение прогрессирования заболевания. Это врачи и представители профильных НКО.

Один из важнейших аспектов, который обязательно должен стать предметом разбирательства экспертного совета фонда, — что делать с теми пациентами, кому больше 18 лет, кто боролся с болезнью и дожил до совершеннолетия, и чья жизнь напрямую зависит от этих препаратов. Поэтому, я надеюсь, в зону ответственности фонда войдет помощь детям и молодым взрослым, хотя бы до 25 лет. Мы не имеем права допустить, чтобы совершеннолетие ребенка, который боролся и дожил до 18 лет, стало причиной его преждевременной смерти или тяжелой инвалидизации.

Редкие лекарства детям поступят в начале года Текст: Владимир Емельяненко У детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями появляется шанс быстро получить ценные лекарства. В том числе те, которых нет в России. О том, как это будет происходить в интервью «РГ» объясняет председатель фонда «Круг добра», основатель первого детского хосписа в России протоиерей Александр Ткаченко.

Путин подписал указ о создании фонда поддержки детей с редкими заболеваниями

Фото: Владимир Трефилов/ РИА Новости

Вы сразу заявили, что первая задача «Круга добра» — создание прозрачной системы его работы. Каким вы видите механизм прозрачности?

Отец Александр Ткаченко: Вся информация о работе фонда будет максимально доступна, в том числе данные о поступивших к нам средствах, о проведенных закупках и о том, какие лекарства и оборудование доставлены детям. Прозрачность обеспечивается за счет алгоритма принятия решений. Решение по каждой заявке будет принимать не один человек. Сначала историю болезни и заявку на лекарства будут рассматривать врачи, потом их решение будет утверждать экспертный совет. Он состоит из руководителей ведущих клиник, представителей НКО и пациентского сообщества. Экспертный совет изучает каждую заявку, видит врачебное обоснование и коллегиально выносит решение.

Какое время уйдет на налаживание этого механизма?

Отец Александр Ткаченко: Чтобы быстро заработал механизм поставок лекарств, во-первых, нужно оперативно зарегистрировать фонд «Круг добра». Он должен быть создан в ближайшее время. Сейчас идет согласование Устава и других документов. Во-вторых, нужно сформировать команду врачей-экспертов, которые будут работать с заявками, наладить работу экспертного совета и взаимодействие с попечительским советом.

В вашем фонде собраны громкие имена попечителей — Чулпан Хаматова, Лев Рошаль, Константин Хабенский, Нюты Федермессер. Как вы видите координацию работы с ними?

Отец Александр Ткаченко: Я бы акцент делал на том, что в руководящий орган фонда вошли люди, давно и успешно работающие с разными аспектами помощи тяжелобольным детям. Я рад, что попечительский совет получается сильным и профессиональным. Его роль — это утверждение перечней заболеваний, с которыми можно обращаться в фонд; лекарств, которые фонд сможет закупать и в целом — утверждение бюджета и основных направлений работы. Я уже сейчас вижу ряд вопросов, в решении которых очень рассчитываю на опыт и поддержку членов попечительского совета. Например, вопросы координации фонда и благотворительных организаций, которые ведут сборы на лекарства детям. Фонд не имеет права допускать ситуации двойного финансирования, когда на одного и того же ребенка государство выделяет средства, и на те же цели идет благотворительный сбор. Но и интересы ребенка не должны пострадать.

Я рассчитываю на опыт в формировании системы взрослой паллиативной помощи Нюты Федермессер. Ведь вопросы преемственности и стабильности лекарственного обеспечения по достижении ребенком 18 лет, никуда не денутся. От того, что ребенок по документам стал взрослым, он не перестает нуждаться в помощи. Важным элементом работы фонда должна стать информационная и просветительская работа. Уверен, что наработки фонда «Подари жизнь» и Чулпан Хаматовой будут очень востребованы.

С чего вы начнете?

Отец Александр Ткаченко: Главное — запустить механизм приема заявок на получение лекарств. Все будет происходить в процессе работы. Первые заявки должны быть обработаны в начале года.

Когда поступят первые лекарства детям?

Отец Александр Ткаченко: Надеюсь, в начале февраля. Важно, чтобы у семьи, столкнувшейся с тяжелым заболеванием ребенка, не возникало проблем при обращении в фонд. Сейчас идет работа по разработке и согласованию формы заявки. Эта форма заявки будет представлена экспертному совету и размещена на сайте фонда.

Помощь «Круга добра» будет доступна в отдаленных уголках России?

Отец Александр Ткаченко: Это вопрос первой встречи экспертного совета. Ведь решение по заявке будет означать выделение миллионов рублей из бюджета, и это решение должно быть обоснованным. При этом мы не должны создавать сложности родителям, которые обратятся в фонд. Пришла ли заявка через сайт, «Почтой России» или через орган исполнительной власти региона, от лечащего врача или главного специалиста Минздрава — она будет рассмотрена безотлагательно. Если у родителей проблемы с доступом в интернет, получатели помощи общаются с врачами. В таких случаях через лечебное учреждение обратиться в фонд и подать заявку будет легче.

Справка «РГ»

Фонд «Круг добра» создан указом президента России для поддержки детей с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Председателем правления фонда назначен протоиерей Александр Ткаченко — основатель первого в России детского хосписа, созданного в Санкт-Петербурге в 2003 году. Каждый год помощь в нем получают более 300 семей. Стационары Детского хосписа открыты в г. Домодедово Московской области и г. Павловске Ленинградской области. В 2020 году в селе Короткое Белгородской области при участии протоиерея Александра Ткаченко открыт детский хоспис «Изумрудный город». В декабре 2020 года за вклад в развитие здравоохранения протоиерей Александр Ткаченко награжден Орденом Почета.




Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Яндекс.Метрика